28a edició de la Marató dedicada a les malalties minoritàries

15 DE DESEMBRE DE 2019. 28A EDICIÓ

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara.

Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.

Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019, que se celebrarà el proper diumenge 15 de desembre, contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.

Durant els mesos d’octubre, novembre i desembre del 2019, s’oferiran més de 5.500 sessions divulgatives que arribaran a un miler de centres educatius de Secundària, centres cívics i biblioteques. Al voltant de 240.000 joves es familiaritzaran amb aquestes patologies de la mà de més de 400 divulgadors.

Un any més, el sector cultural aportarà el seu talent solidari al projecte amb la 14a edició del disc i la 12a del llibre.